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專案名稱: 罕病病友特殊暨管灌營養品募集計畫
10755
報名團體/個人: 財團法人罕見疾病基金會
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  • 提案編號: 9D2455
  • 提案領域:社會福利
  • 25萬元組
  • 提案分類:弱勢團體
  • 受惠對象:其他
  • 受惠人次:125
  • 提案內容:

    提供15-30位家境清寒病友一年約5-10份(每份以一箱計)之長期使用的低蛋白或管灌營養品,協助個案因代謝異常必須做嚴格飲食控制及吞嚥困難必須管灌餵食之營養補充,以維持生命之所需,減低病友家庭經濟壓力,提升病家生活品質。
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提案背景

吃飯對於我們來說何其享受,但在你我大啖美食的同時,由於基因異常緣故,有一群代謝異常的罕見疾病朋友必須在飲食上斤斤計較,更有一群罕病朋友因為疾病因素,身體快速退化不能自己吃喝僅能靠管灌營養品維生。 僅能靠著營養品維持生命,是每位罕病兒父母心裡的痛,有些病友每天需要6罐營養品,每月的開銷就多超過一萬元,對於弱勢家庭來說,是多麼沉重的經濟負擔。還好有罕見疾病基金會提供特殊暨管灌營養品的補助,讓罕病弱勢家庭可以減輕一些生活壓力。 因此,罕見疾病基金會期待透過台新「您的一票決定愛的力量」推廣活動,順利募集25萬元,用於補助15-30家罕病家庭管灌營養品需求,減輕罕見疾病管灌營養品需求家庭之經濟負擔,使患者獲得良好的營養照顧,進而提升生活品質。

提案目標

(一)提供罕見疾病病友管灌營養品,維持病友生命功能。
(二)減輕罕病家庭經濟負擔,使患者有更良好的照顧,提升生活品質。

執行時程

預計完成進度區間 預計完成內容
2019/01/01 ~ 2019/11/30 公告申請營養品、各辦事處受理申請及統整受理文件。
2019/01/01 ~ 2019/11/30 訂購管灌營養品、發送管灌營養品及回收領據。
2019/01/01 ~ 2019/11/30 填寫年度成果報告

規劃費用

預計使用規劃 預計費用
食品費-特殊管灌營養品(2000元x125人次(5箱*25位=125人次) 250000  
總計: 250000  

預計效益

自2019年起,一年內提供15-30家家境清寒且長期使用管灌營養品之個案, 依每個案所需,每戶提供5-10箱管灌營養品,預計補助25位病友,125人次(5箱*25人),使患者有更良好的營養照顧。

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