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專案名稱: 用心飛翔~藏翼天使行動輔具補助計畫
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報名團體/個人: 社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
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  • 提案編號: 9C2573
  • 提案領域:社會福利
  • 25萬元組
  • 提案分類:身心障礙
  • 受惠對象:肢體障礙
  • 受惠人次:17
  • 提案內容:

    脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, 以下簡稱SMA) 是目前孩童發生率第二高的體染色體隱性遺傳疾病。SMA病友通常有99%在五歲以前就會發病,發病後首要影響的就是行動能力。然而,要面對發病後長達30~40年歷程時間,對於多數病友及其家庭都是一條漫長的路程,而多數SMA病友因為行動能力受損,在面對外界社會失去了自信心,病友的行動能力對於他們是最缺乏的能力,協助病友在行動輔具連結資源及整合是本會最首要的目標,第五年申請台新公益慈善計畫,期許您投下愛的一票,跟我們一起營造SMA一個公平與機會均等的無障礙生活環境,讓他們可以朝夢想目標一步一步往前進,行往他們的夢想生活。
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提案背景

小萱(化名)是脊髓肌肉萎縮症(SMA)第二型患者,今年24歲,家中原還有個弟弟,同為SMA第二型的病友,小萱國小三年級就到特教學校就讀並住校,讀書起就開始使用電動輪椅,加上校園良好的無障礙環境,讓她就讀更方便自在,也讓她從小培養了獨立的個性,因為小萱的個性開朗活潑,在住校的期間也認識更多不同障別類型的人。因為與學校的同儕們處境相似,彼此相互支持。後來,大學的生活雖然沒有特教學校來的安排妥當,但小萱樂觀的個性,也讓她結交了一群不離不棄的知心好友,並由住校同儕室友們運用校園助理員的模式有效規劃協助她的人力,讓她順利畢業。畢業的前一年,小萱開始規劃邁入職場之後的生活,學習如何協調人力幫助自己的生活。考量到交通問題,所以優先選擇對輪椅使用者較便利的大台北地區工作。小萱反覆的從台中搭車前往大台北地區尋找房子。終於,找到一位房東願意讓小萱進行施工改善的住處,雖然公共空間的無障礙沒有非常理想,但靠著輔具的使用,生活進出仍算便利。畢業後,積極投履歷與面試,終於找到了合適的工作擔任社工,目前仍穩定就業中。在這多元的社會中,SMA夥伴同是社會中重要的一份子,和所有人一樣可以自己決定、自己選擇、自己負責。

提案目標

協助SMA病友申請各縣市政府社會局(處)身心障礙者行動輔具(電動輪椅、電動代步車..等)購置及維修費用補助,其購置維修費用差額每位病友補助最高上限15,000元,其中每位申請補助之病友由台新銀行慈善基金會補助15,000元,期待可以減輕17位病友家庭在行動輔具使用上之經濟負擔。

執行時程

預計完成進度區間 預計完成內容
2019/01/01 ~ 2019/11/30 1. 由社工人員為病友進行評估,了解病友使用行動輔具需求。
2019/01/01 ~ 2019/11/30 2. 協助SMA病友申請各縣市政府社會局(處)身心障礙者輔具費用補助。
2019/01/01 ~ 2019/11/30 3. 核撥補助款項給SMA病友家庭以減輕購置及維修行動輔具之經濟壓力負擔。
2019/11/30 ~ 2019/11/30 計畫執行成果發表及核銷結案

規劃費用

預計使用規劃 預計費用
協助SMA病友申請各縣市政府社會局(處)身心障礙者行動輔具(電動輪椅、電動代步車病友移位機..等)購置及維修費用補助,其購置維修費用差額每位病友補助最高上限1萬伍仟元整,其中每位申請補助之病友由台新銀行慈善基金會補助15,000元,剩餘補助款協會自籌,預計補助17位病友。 270000  
總計: 270000  

預計效益

自108年1月起至11月30日,提供17位SMA病友行動輔具(電動輪椅、電動代步車..等)補助購置及維修之費用,預估計約有17人次受惠。

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