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團體名稱: 社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
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立案核準文號: 台內社字第0940060802號
  • 提案分類:身心障礙
  • 團體電話:07-2010675
  • 負責人:鐘育志 理事長
  • 專案聯絡人:潘盈蓁 社工
  • 團體所在地:高雄市前金區中正四路103號10樓之一
  • 粉絲頁網址:https://www.facebook.com/taiwansma940129
  • 團體介紹/個人理念:

    脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,以下簡稱SMA)是一種遺傳性的罕見疾病,由於運動神經元存活(survival motor neuron 1, SMN1) 基因的缺損或突變,造成患者產生漸進性的肌肉無力,最常被影響的部位包含頸部、四肢、身體軀幹、及會嚴重影響生命及生活品質的呼吸肌。而他們智力發展跟常人沒有不同,但大多都需依靠適當輔具及旁人協助生活,對於病友和家屬都是一種沉重的負擔。本會為SMA病友整合資源,提供醫療資源、輔具補助、居家照護、就學轉銜、社會融合、權益爭取等相關服務,協助SMA病友提升自主能力及自信心,朝向實現夢想的目標前進。

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