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提案編號: 8C2073

社團法人中華小腦萎縮症病友協會

用眼語溝通-小腦萎縮症病友輔具添購計畫

提案背景

小腦萎縮症,初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清;中期會有發聲及吞嚥困難,又因退化而造成行動不便,需要助行器及輪椅(電動輪椅)代步;末期以無法管理自己日常生活所需,嚴重時則須管灌餵食,終至臥床不起。在退化的期程中,家屬與病友扮演著合作關係,其中表達彼此需求及問題變成一個重要問題。若在溝通上出現問題,這樣的情況通常造成家庭關係的緊張或是因為溝通問題造成照顧上的二度傷害。
說話,是人類表達情感的方式,試想如果有一天,當你喪失了表達能力,生活...會帶來甚麼樣的影響?無法順利表達需求,造成家人與照顧者的不便,進而造成家庭容易紛爭及產生誤解。不但讓家庭關係逐漸惡化更造成家庭支持系統的瓦解,造成社會問題。

提案目標

一、小腦萎縮症病友退化從中度期程時,除全身性行動退化外並已開始有口齒不清,表達能力不佳,因肢體尚有移動能力,故尚能使用市面上較陽春的溝通板或電子產品。一旦肢體功能喪失時則必須利用軟體等配件,可讓臥床口齒不清晰的病友,能在第一時間清楚明確表達需求,避免誤解產生造成家庭關係緊張。
二、可讓社工員於專業服務中,與病友快速溝通,了解病友需求 進而有效處理問題。
三、使用軟體讓病友就算臥坐床上,也能與他人溝通、表達情緒與需求及瀏覽網路資料等等...提升病友與他人互動及提高社會參與,避免因為疾病造成內心封閉或與社會脫軌。

提案內容

協助本會病友及照顧者,讓照顧者於照護上,能夠快速有效解決病友需求,也幫助社工員於家訪、專業服務、復健課程中,了解案家需求。

<完整提案請使用桌機瀏覽>

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